“为什么我的病情发展得这么快呢?”在门诊中经常听到强直性脊柱炎(AS)患者发出这样的疑问。同样是患上了强直性脊柱炎,部分患者病情控制得不错,而有一部分患者病情发展速度则快得惊人。

对此,患者的自我管理尤为重要,不仅要学会调整生活方式和保持良好心态,熟知病情的自我评价从而判断就医时机,同时还要了解药物治疗的价值和规范治疗的益处,掌握适宜的锻炼方式,从而最大化维持关节功能。这样,即使不幸患上了强直性脊柱炎,也能通过良好的自我管理维持相对正常的工作生活。

调整生活方式

吸烟不仅对健康有多方面的危害,还会降低AS治疗药物的疗效。戒烟有利于降低AS患者的疾病活动度和改善关节功能。什么时候戒烟都不算晚,越早戒越好。

规律作息,尽量避免熬夜、久坐。如果工作需要长时间保持坐姿或某个姿势,可以每过一个小时,站起来伸展活动10分钟。

均衡营养,增加奶制品、新鲜蔬菜、水果的摄入,避免摄入过多脂肪,健康的肠道对人体健康十分重要,奶制品中的钙质也有利于增加骨骼的强韧度。

保持良好心态

AS患者会出现身体疼痛、不适、活动受限等情况,病情活动期还可能出现夜间疼痛、晨僵,影响睡眠,甚至可能出现体型改变如驼背或步态异常。这些不仅影响患者正常生活和工作,也会带来巨大的心理压力和不良情绪。

因此,患者日常要采取一定方式舒缓压力,如和家人倾诉,给自己良好的心理暗示——“我一定会好起来的”“这种疾病有办法治疗”“我能健康地工作生活”等,避免过度焦虑。

同时,学会保持积极乐观的心态,积极和医生沟通,认识到这是一种良性可控的疾病,增强治疗的信心。

坚持适宜锻炼

AS患者应该把适宜的锻炼作为日常生活中必不可少的一部分,这对于减轻僵硬疼痛、保持功能和身体的灵活性、改善睡眠和生活质量都大有益处。

在疼痛的情况下锻炼,患者可能存在一定程度的惧怕和担心。消炎止痛药物(NSAIDs)是AS的一线治疗,对绝大多数AS患者可有效控制疼痛的症状,患者无需强忍疼痛去锻炼,也不要“躺平”放弃锻炼,可以在NSAIDs控制疼痛症状后循序渐进地锻炼。

需注意的是,并非所有的健身方式都适合AS患者,尤其是负重或对抗方式。锻炼时应注意自保护,循序渐进,不要急于求成。

游泳的话,蛙泳尤为适合,四肢和脊柱可在非负重情况下得到伸展和锻炼,每周1—2次。

广播体操随时可以进行,诸如扩胸运动、俯仰腰椎活动、颈部腰部左右旋转等都适合AS患者。建议每天30分钟,可以分次完成,每次10—15分钟。

做做小燕飞,俯卧床上或垫上,双手背后,双膝伸直抬离床面,抬头时尽可能让下颌离开床面,坚持3—5分钟,重复2—3次。每晚睡前进行,有利于防止驼背,增强腰背部肌肉力量从而对脊柱形成保护。

定期自我评估

患者可记录自己的症状包括疼痛、疲劳、僵硬等,并可采用简单的视觉模拟评分进行自我评估。

如用10厘米的直尺,0点认为是健康良好的状态,10厘米处认为是极端疼痛、极度疲劳或极端糟糕的健康状况,记录自己认为当前状况所处的大致位置,这样动态观察自己的健康状况,并进行前后比较,可以做到心中有数。

当一段时间内健康状况出现滑坡趋势,就应及时就医。

规范药物治疗

当患者受到疼痛的困扰时,常规的止痛药物多可帮助减轻症状,但对遏止病情进展的作用有限,长期用药也会有一定副作用。

值得庆幸的是,现在已有多种生物制剂可有效遏制病情进展,控制炎症,减少致残。重要的是,要在医生的指导下规范用药、规律减量,切忌随意停药,要坚持定期随诊,适时进行疗效评价和副作用监测,这些都是保证良好预后的重要前提。

(作者赵丽丹 徐浩杰,为北京协和医院星原计划风湿家园科普团成员)


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